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Notícia: Autoridades discutem o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Nos dias 11 e 12 de março, no auditório da Universidade do Estado do Amapá (Ueap), será realizada a reunião técnica do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Viver sem Limite, que visa garantir articulações em prol de políticas públicas de acesso à educação, inclusão social, atenção à saúde e acessibilidade para a pessoa com deficiência.

O Governo do Estado do Amapá (GEA), ao aderir o Plano Viver Sem Limite, compromete-se a garantir um sistema educacional inclusivo, ampliar a participação da pessoa com deficiência no mercado de trabalho, adotar medidas para a prevenção das causas de deficiência, entre outras diretrizes preconizadas pelo plano.

Estará presente no evento o representante da Secretaria Nacional de Direitos Humanos, Carlos Marques. O objetivo é apresentar o Plano Viver Sem Limite.

A reunião ocorrerá em dois momentos. No dia 11, será voltada aos gestores públicos, secretarias de estado e municipais e técnicos dos órgãos municipais. No dia 12, o encontro ocorrerá com entidades da sociedade civil e conselhos de direitos como o Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Ao longo de 2012, as principais ações do plano começaram a sair do papel e outras estão sendo estruturadas para serem incluídas ao rol de políticas voltadas às pessoas com deficiência. Em 2013, o plano deve enfocar a relação com os municípios para que as políticas tenham efetividade em seus quatro eixos: acesso à educação, inclusão social, acessibilidade e atenção à saúde.

A Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência realiza este evento em parceira com o Governo do Estado do Amapá, por meio da Secretaria de Estado da Inclusão e Mobilização Social e Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

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Notícia: Proposta cria serviço para atender pessoa com deficiência severa ou doença rara

BRASÍLIA (Agência Câmara) - A Câmara analisa o Projeto de Lei 4815/12, da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), que institui o serviço de apoio especializado para atividades da vida diária, destinado a pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição de movimentos.

O serviço disponibilizará um cuidador em tempo integral para pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição de movimentos, para garantir sua autonomia e independência pessoal.

“Para assegurar a independência e promover a autonomia dessas pessoas, a presença de um cuidador diuturnamente ao seu lado é condição essencial e inalienável para o exercício do direito à vida em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, na dimensão preconizada pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência”, afirma a autora.

De acordo com o projeto, o serviço será financiado pelos recursos do Fundo Nacional de Assistência Social. As diretrizes e os procedimentos do serviço serão definidos em regulamento posterior.

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Experimento de cientista brasileiro cria comunicação entre cérebros de roedores   

Em um laboratório da Universidade Duke, na Carolina do Norte (EUA), duas mentes trabalharam juntas --literalmente-- para resolver o mesmo problema e obter uma recompensa.

É o que anunciaram cientistas nesta quinta (28) em publicação na revista "Scientific Reports". A equipe, integrada pelo neurobiólogo brasileiro Miguel Nicole  afirma ter captado impulsos elétricos do córtex motor e tátil de roedores e transferido essas informações para outro animal, estabelecendo uma ligação entre os dois em tempo real.

Foram usados pares de roedores, nos quais um era o codificador e o outro, o decodificador. Em uma das etapas, o codificador deveria pressionar a alavanca certa para obter água.

Havia duas alavancas: quando uma luz se acendia acima de uma delas, a da esquerda ou a da direita, ele deveria pressioná-la.

Durante a tarefa, os cientistas registraram a atividade elétrica das células do córtex motor do animal por meio de microeletrodos implantados no cérebro do codificador.

Essa informação foi transmitida ao córtex motor do decodificador por meio de pulsos elétrico inseridos no cérebro do animal.

Segundo Nicole e colegas escrevem na publicação, o animal decodificador conseguiu acertar qual era a alavanca certa em até 70% das tentativas, lembrando que ele não teve a dica da luz dada ao primeiro roedor.

Quando o decodificador acertou, ele recebeu a recompensa e, ao mesmo tempo, foi enviado um feedback ao codificador, que recebeu de novo a gratificação.

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BRASÍLIA (Agência Senado) - Poderá ser incluída na cédula de identidade, a pedido do titular, a condição de pessoa com deficiência. Projeto com esse objetivo (PLS 39/2013) foi apresentado pelo senador Gim Argello (PTB-DF) e se encontra na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), onde tramita em caráter terminativo.

A informação na identidade terá prazo indeterminado, no caso de deficiência permanente e prazo de dois anos, renovável por igual período, no caso de deficiência não permanente ou deficiência mental. No caso de reserva de vagas em concursos públicos e de recebimento de benefícios monetários ou tributários, a identidade não eximirá a pessoa de submeter-se a novos exames médicos, se assim for exigido, de modo específico, no edital do exame.

Na justificativa da proposta, Gim Argello afirma ser necessário buscar alternativas para solucionar os transtornos que as pessoas com deficiência enfrentam, frequentemente, para ter de apresentar atestados médicos atualizados a fim de comprovar o seu estado e, assim, obter os benefícios conferidos por lei.

- É necessário diminuir os esforços das pessoas com deficiência na busca de seus interesses e da realização dos valores sociais de respeito à dignidade humana e de diminuição das desigualdades sociais – destacou.

Síndrome de Machado Joseph(Ataxia Espinocerebelar)                                   Doenças raras Ninguém está imune!                                   Pouco conhecidas pela grande massa, as Doenças Raras atingem mais de 15 milhões de pessoas só no Brasil. Mais de 60 países que participam desta luta contra as Doenças Raras em todo o mundo. Com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a existência dessas doenças essa Página é informativa.                                                                                                           Ajude-nos a Divulgar, Colabore, Compartilhe e Participe !  Esta Campanha é de Nível Mundial. Independente de Clero Religioso, Político, Racial e Social.

28/02/2013: Dia Internacional das Doenças Raras

Brasília - No Dia Internacional das Doenças Raras, lembrado hoje (28), especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras. Neurofibromatose, mucopolissacaridose, síndrome de Gaucher, esclerose lateral amiotrófica e leucoencefalopatia multifocal progressiva são exemplos dessas patologias.

Em entrevista à Agência Brasil, o professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB), Natan Monsores, criticou o tempo de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde. 'O tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de diagnóstico do paciente é muito longo', contou.

Ele acredita que 70% dos problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informações sobre essas síndromes. 'Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] por não saber ao certo que especialista buscar, onde são os centros de referência', disse Monsores.

Segundo ele, a falta de informação acaba resultando no que muitos médicos chamam de paciente especialista, já que algumas pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema que os próprios profissionais de saúde. Ele lembrou que pacientes e parentes se reúnem pela internet e por meio de associações para trocar informações, por exemplo, sobre tratamentos disponíveis.

O professor destacou que há uma judicialização excessiva no campo das doenças raras. 'Pelo fato de esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relato de pacientes que são assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos', relatou.

O presidente da Associação MariaVitória, Reginaldo Lima, confirma a ausência de informação dentro do próprio sistema de saúde. Morador de Brasília e pai de uma menina com neurofibromatose, ele passou quatro anos em busca do diagnóstico da filha. Diagnosticada no Rio de Janeiro, ela chegou a ser transferida para Belo Horizonte (MG) e, há duas semanas, está sendo tratada na capital federal.

'Falta mostrar aos médicos onde estão os centros de referência de cada especialidade, para que eles repassem aos pacientes. Descobri o tratamento na minha cidade por meio de outros pais. Imagina como é para quem mora no interior', completou.

Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose, só conseguiu o diagnóstico do filho depois de perder o mais velho para a doença. Mesmo assim, o menino só conseguiu iniciar o tratamento muitos anos depois, já que não havia tratamento para a mucopolissacaridose disponível no país.

'Estamos muito aquém do que deveríamos. Precisamos efetivar uma política pública específica para as doenças raras. Hoje, os pacientes são tratados como um qualquer, mas são características específicas, não dá para tratar como uma doença de saúde coletiva', explicou. 'A sociedade também precisa participar. A maioria das pessoas acredita que uma doença rara não pode ocorrer em sua casa, mas pode. Ninguém está livre e todos devem ter direito à vida'.

O Ministério da Saúde anunciou nessa quarta-feira (27), em seminário na Câmara dos Deputados, que vai colocar em consulta pública nas próximas semanas dois documentos que deverão dar origem a uma política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras.

política para doenças raras

Consulta pública receberá sugestões sobre política para doenças raras

Deputados cobram do Executivo colocar em prática políticas anunciadas.

Divulgação

A partir da próxima semana, pessoas e entidades da sociedade civil vão poder sugerir mudanças na Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que vai ser adotada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

O documento com as diretrizes da política vai ser apresentado para consulta pública no começo de março e pode entrar em vigor ainda em 2013. A informação foi divulgada pelo coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin, que participou do seminário Dia Mundial das Doenças Raras, promovido pelo PSB na Câmara dos Deputados.

Segundo Fogolin, a política nacional vai ser baseada na definição da Organização Mundial de Saúde (OMS) para classificar essas enfermidades. A OMS define como doenças raras as que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Pelos dados do Ministério da Saúde, existem de 6 mil a 7 mil tipos de doenças raras, de difícil diagnóstico, que atingem de 6% a 8% da população.

Fogolin explicou que a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras vai definir, por exemplo, onde os pacientes vão ser atendidos. Segundo ele, o SUS vai habilitar serviços de diagnóstico, atendimento e acolhimento das pessoas com essas enfermidades. "É fundamental, porque, hoje, os pacientes com doenças raras são acompanhados em diversos setores e não têm uma direcionalidade, uma organização na assistência para esses pacientes. E mais do que isso: a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras traz um grupo maior de exames para serem feitos diagnósticos dentro do Sistema Único de Saúde.”

De acordo com o especialista, é a primeira vez que um país realiza uma política ampla para que se faça o diagnóstico, o acolhimento e o acompanhamento dos pacientes com doenças raras.

Renato Araújo / Câmara dos Deputados

Romário cobra do Ministério da Saúde compromisso com pessoas portadores de doenças raras e com seus familiares.

Críticas ao ExecutivoO terceiro-secretário da Câmara, Maurício Quintella Lessa (PR-AL), que também é presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, afirmou que o colegiado já existe ha mais de um ano e nunca conseguiu ser atendida em audiência pelo Ministério da Saúde, apesar dos diversos pedidos enviados.

Segundo o deputado, o maior objetivo da frente é fazer com que a sociedade civil e o governo saibam que existe um movimento que vai exigir maior atenção para as doenças raras. Ele afirmou também que foi sensibilizado pela causa das doenças raras, apesar de não ter ninguém da família com esses tipos de doença.

O deputado Romário (PSB-RJ), que coordenou o seminário, cobrou do representante do Ministério da Saúde que o órgão assuma compromissos com as pessoas portadores de doenças raras e com seus familiares. "Espero que tudo aquilo que foi apresentado aqui pelo ministério seja colocado em prática”, disse. “Nós, deputados e senadores, sabemos das nossas dificuldades para implementar ou modificar uma lei. Mas vocês, do Executivo, também com dificuldades, têm a obrigação de colocar as coisas em prática, para que as pessoas com doenças raras possam ter uma qualidade de vida melhor", acrescentou Romário.

Segundo Romário, o objetivo do evento foi conscientizar parlamentares, integrantes do governo e a sociedade, de um modo geral, sobre o impacto dessas doenças nas famílias e a necessidade de diagnóstico e tratamento adequados.

Diagnóstico correto 
A administradora Claudeth Lemos Ribeiro, esposa do já falecido portador da Atrofia de Múltiplos Sistemas José Ribeiro Machado, afirmou que a maior dificuldade em relação à enfermidade do marido foi obter o diagnóstico correto.

Segundo Claudeth, se a doença tivesse sido descoberta com maior antecedência, a sobrevida dele teria sido maior. "Levou uns quatro ou cinco anos até a gente chegar a um diagnóstico, mas sempre buscando os porquês. Depois que a gente teve o diagnóstico, era o como - como tratar, como fazer. Nas perguntas todas que a gente fazia, sempre as respostas não vinham. Por esse motivo a gente resolveu, com o que a gente aprendeu, partilhar, porque, se a gente não partilhar, não valeu a pena passar tudo o que passamos."

A Atrofia de Múltiplos Sistemas que acometeu o marido de Claudeth Lemos começou com a incapacidade de articular palavras e levou ao enrijecimento do corpo, tornando impossível atos simples como virar de um lado ao outro da cama e até engolir a própria saliva.

Tratamento duvidoso no exterior
O professor Natan Monsores, do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília, denunciou que, por falta de transparência e informações sobre as pesquisas no Brasil, muitas crianças e adultos brasileiros com síndromes raras estão se sujeitando, no exterior, a tratamentos sem base científica, porque não têm no Brasil apoio do Sistema Único de Saúde.

O médico lembrou que a pessoa com síndrome rara não pode ter seu corpo ou sua vida transformado em espaço de disputa por interesses escusos econômicos, políticos ou financeiros.

Monsores também destacou que o médico geneticista é importante para o diagnóstico e tratamento das doenças raras, mas não é o único profissional de saúde necessário para lidar com esses casos. "Apenas o diagnóstico não é suficiente. É preciso que o Estado dê amparo psicológico para os pacientes e seus familiares."

Por fim, ele citou o caso de um paciente que foi comunicado sobre o seu diagnóstico por telefone - não pelo médico, mas por uma pessoa incumbida de passar a informação a diversos pacientes. “As pessoas com doença rara têm que ter atendimento humanizado”, reivindicou.

Exposição fotográfica
Também em comemoração ao Dia Internacional das Doenças Raras, já está aberta na Câmara a exposição fotográfica Crescer como Iguais”, que registra crianças portadoras da doença mucopolissacaridose ao lado de artistas e celebridades como Xuxa, Ana Maria Braga, Bianca Rinaldi, Marisa Orth, Isabel Fillardis, Luciana Melo, Adriana Birolli, a socialite Gisella Amaral e o deputado Romário.

A mostra assinada por sete fotógrafos pode ser visitada pelo público, gratuitamente, até amanhã (28), das 9h às 18 horas, no Espaço do Servidor, na Câmara dos Deputados, em Brasília.