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Síndrome de Machado Joseph:O jornalista Arnaldo Duran ,Jornalista da Record é portador de doença degenerativa

Síndrome de Machado Joseph:O jornalista Arnaldo Duran 

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Publicado por Fernando Souza · 2 min · 
Jornalista da Record é portador de doença degenerativa
O jornalista Arnaldo Duran revelou, nesta quarta-feira (20), ser portador da Síndrome de Machado-Joseph, uma doença degenerativa que faz com que a pessoa perca a capacidade motora. O repórter da Record contou, em um vídeo postado em seu perfil no Facebook, que foi diagnosticado com o problema degenerativo há pouco mais de um ano. “A doença não é contagiosa. Mas como é rara, desconhecida, há muito preconceito”, afirmou.
Como a síndrome genética não tem cura, o veterano procurou ajuda espiritual para tentar reverter os efeitos da doença. "Ainda não há medicamento, mas desde 2010 eu frequento uma instituição que promove a fé não emotiva, não religiosa e que tem me ajudado bastante", disse sem se estender sobre o assunto.
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www.ataxiaespinocerebelar.blogspot.com.br

07/07/2016 uma homenagem do gestor desta Página da família enlutada do ator :Guilherme Karan Guilherme Karan morre aos 58 anos no Rio

07/07/2016
uma homenagem do gestor desta Página da família enlutada do ator :Guilherme Karan

Guilherme Karan morre aos 58 anos no Rio
Ator sofria de doença rara, a síndrome de Machado-Joseph.
A novela 'América' foi seu último trabalho na TV.

O ator Guilherme Karan morreu na manhã desta quinta-feira (7), no Rio, aos 58 anos, no Hospital Naval Marcílio Dias. Carioca, ele ficou conhecido, principalmente, pelos seus personagens cômicos na TV e no teatro. Longe da TV desde 2005, quando participou da novela "América", na Globo, Karan foi diagnosticado com uma doença neurológica degenerativa rara, a síndrome de Machado-Joseph. Ele estava internado havia dois anos.
Nos últimos anos, ele viveu isolado em sua casa no Rio. "Ele herdou da mãe [a doença]. Perdi um filho com a mesma doença. Guilherme fica na cadeira de rodas o tempo todo. Tem horas que ele está lúcido e tem horas que não", disse Alfredo Karan, pai do ator, em entrevista ao Jornal Extra, em 2012.
Artistas lamentaram a morte do ator. Bernardo Falcone, ator e músico, disse no Twitter: "Baixo Astral, um dos melhores/piores vilões da minha infância. Adorava o Guilherme Karan...". Já o ator Eduardo Martini, escreveu no Facebook: "Descansou de uma doença horrivel... Que Deus te receba de braços abertos... Dia triste...".

GUILHERME KARAN
Ator morre aos 58 anos

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repercussão
síndrome de machado-joseph
A doença é desconhecida pela maioria dos brasileiros. Sua principal característica é a perda dos movimentos até o ponto de o portador precisar de uma cadeira de rodas para se locomover, explicou a neurologista Eliana Meire Melhado, membro da Academia Brasileira de Neurologia.
O nome da doença é uma homenagem ao cientista que a classificou entre as doenças neurológicas.
Entre os sintomas mais comuns está a falta de equilíbrio, e por isso a síndrome é conhecida popularmente como "doença do tropeção". Outros sintomas são a perda dos movimentos e o impedimento de continuar em pé.
Como a doença é progressiva, os sintomas aparecem lentamente. Por isso o mais indicado é, a partir do diagnóstico, fazer exercícios físicos, fisioterapia e hidroterapia para evitar que se chegue ao ponto de precisar da cadeira de rodas.
Não há medicação específica para tratar a doença e o paciente tende a morrer de complicações. Mas quanto mais fisioterapia fizer, melhor se torna a qualidade de vida desse paciente.
Por conta da doença, Karan sofria de problemas na coluna e recebia a ajuda de dois enfermeiros e de um fisioterapeuta.
Sucesso na comédia
Um dos seus trabalhos de maior sucesso na TV foi no humorístico TV Pirata, onde ele interpretou dezenas de personagens, como o Zeca Bordoada. Outro papel de destaque foi como Porfírio, em "Meu bem, meu mal", quando ele criou o bordão "Divina, Magda", em referência à personagem de Vera Zimmermann. Em "O clone", ele interpretou outro grande sucesso, como Raposão.
Karan também participou de vários filmes. Em "Super Xuxa contra o baixo atral", Karan interpretou Baixo Astral, um dos seus maiores sucessos no cinema.
uma homenagem do gestor desta Página da familia enlutada do ator :Guilherme Karan

Síndrome de machado Joseph-DOENÇAS RARAS.

DOENÇAS RARAS
Ministério da Saúde lança protocolos clínicos para 12 doenças raras

Ao todo serão lançados, até 2018, 47 protocolos que tem como objetivo reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares

Até o final deste ano, pacientes de 12 doenças raras contarão com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) organizados pelo Ministério da Saúde. O objetivo é reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes de doenças raras, com a incorporação de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS). Esta é a primeira fase da ação que tem como objetivo lançar 47 PCDT para doenças raras até 2018.

Para a elaboração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde a como realizar o diagnóstico, tratamento e reabilitação dos pacientes foram consultados cerca de 60 especialistas brasileiros. O documento, colocado em consulta pública, recebeu 834 contribuições, sendo 760 de pacientes, familiares, amigos ou associações de pacientes, o equivalente a 91%.

“Estas publicações auxiliarão o Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), na tomada de decisões para a inclusão de novos medicamentos e procedimentos seguros e eficazes para as pessoas com doenças raras”, esclareceu o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde. Jarbas Barbosa.

Todos os protocolos estão organizados dentro da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, lançada em 2014. As publicações têm como base os conceitos das Redes de Atenção à Saúde que contam com sistemas logísticos e de apoio necessários para garantir a oferta de ações de promoção, detecção precoce, diagnóstico, tratamentos e cuidados paliativos e integral no SUS.

"Todos os processos incluídos nestes protocolos estão baseados em evidências científicas, levando em consideração aspectos importantes como eficácia, efetividade e segurança, que são fundamentais para oferecer uma linha de cuidado cada vez melhor e que ofereça mais qualidade de vida ao paciente e também aos seus familiares", destacou o coordenador geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos.

DOENÇA RARAS - De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Para a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foram incorporados, inicialmente, 15 exames de biologia molecular e citogenética, além do aconselhamento genético na tabela de procedimentos do SUS.

O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

A previsão do investimento para a política é de aproximadamente R$ 130 milhões. O custeio dos procedimentos para diagnósticos de doenças raras é efetuado por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) e repassado aos Estados, Distrito Federal e Municípios.

Para as doenças que ainda não contam com protocolos próprios, a assistência e o cuidado às pessoas com doenças raras continuarão a seguir as diretrizes estabelecidas pela Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS.

EIXO/GRUPO	DOENÇAS/GRUPOS DE DOENÇAS
EIXO I - Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia	Polineuropatia amiloidótica familiar
	Anomalias da determinação e diferenciação do sexo
	Imunodeficiências primárias
	Anomalias Cromossômicas e complexos malformativos (Incluindo: Cranioestenoses / Disostoses Crâniofaciais; Osteocondrodisplasias; Síndrome de Marfan e afins; Doenças de Reparo do DNA / Instabilidade cromossômica; Síndrome de Noonan e afins, e Facomatoses)
EIXO I - Deficiência Intelectual	Deficiência intelectual associada a Síndromes e complexos malformativos
	Deficiência Intelectual associada à alteração cromossômica
	Síndrome Rett e afins
	Síndrome do X-Frágil
	Deficiência intelectual ligada ao cromossomo X
	Deficiência Intelectual de causa teratogênica
	Deficiência Intelectual não sindrômica idiopática
	Deficiência intelectual autossômica não sindrômica
EIXO I - Erros inatos do metabolismo	Aminoacidopatias (Incluindo os neurotransmissores diagnosticados em conjunto com as hiperfenilalaninemias)
	Erros inatos do metabolismo com manifestação aguda (Incluindo: Intolerâncias a açúcares; Defeitos de ß-oxidação dos ácidos graxos; Distúrbios do ciclo da Uréia; Glicogenoses; Acidurias Orgânicas)
	Adrenoleucodistrofia ligada ao Cromossomo X e Doenças Peroxissomais
	Distúrbio do metabolismo dos metais e Porfirias
EIXO II - Infecciosas	Infecção por micobacteria atípica e BCGite
EIXO II - Inflamatórias	Doença de Still do Adulto
EIXO II - Autoimunes	Vasculites Sistêmicas Primárias

Por: Gustavo Frasão, da Agência Saúde
 Ascom/MS 

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DOENÇAS RARAS

Ministério da Saúde lança protocolos clínicos para 12 doenças raras

Ao todo serão lançados, até 2018, 47 protocolos que tem como objetivo reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares

Até o final deste ano, pacientes de 12 doenças raras contarão com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) organizados pelo Ministério da Saúde. O objetivo é reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes de doenças raras, com a incorporação de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS). Esta é a primeira fase da ação que tem como objetivo lançar 47 PCDT para doenças raras até 2018.

Para a elaboração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde a como realizar o diagnóstico, tratamento e reabilitação dos pacientes foram consultados cerca de 60 especialistas brasileiros. O documento, colocado em consulta pública, recebeu 834 contribuições, sendo 760 de pacientes, familiares, amigos ou associações de pacientes, o equivalente a 91%.

“Estas publicações auxiliarão o Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), na tomada de decisões para a inclusão de novos medicamentos e procedimentos seguros e eficazes para as pessoas com doenças raras”, esclareceu o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde. Jarbas Barbosa.

Todos os protocolos estão organizados dentro da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, lançada em 2014. As publicações têm como base os conceitos das Redes de Atenção à Saúde que contam com sistemas logísticos e de apoio necessários para garantir a oferta de ações de promoção, detecção precoce, diagnóstico, tratamentos e cuidados paliativos e integral no SUS.

"Todos os processos incluídos nestes protocolos estão baseados em evidências científicas, levando em consideração aspectos importantes como eficácia, efetividade e segurança, que são fundamentais para oferecer uma linha de cuidado cada vez melhor e que ofereça mais qualidade de vida ao paciente e também aos seus familiares", destacou o coordenador geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos.

DOENÇA RARAS - De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Para a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foram incorporados, inicialmente, 15 exames de biologia molecular e citogenética, além do aconselhamento genético na tabela de procedimentos do SUS.

O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

A previsão do investimento para a política é de aproximadamente R$ 130 milhões. O custeio dos procedimentos para diagnósticos de doenças raras é efetuado por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) e repassado aos Estados, Distrito Federal e Municípios.

Para as doenças que ainda não contam com protocolos próprios, a assistência e o cuidado às pessoas com doenças raras continuarão a seguir as diretrizes estabelecidas pela Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS.

EIXO/GRUPO	DOENÇAS/GRUPOS DE DOENÇAS
EIXO I - Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia	Polineuropatia amiloidótica familiar
	Anomalias da determinação e diferenciação do sexo
	Imunodeficiências primárias
	Anomalias Cromossômicas e complexos malformativos (Incluindo: Cranioestenoses / Disostoses Crâniofaciais; Osteocondrodisplasias; Síndrome de Marfan e afins; Doenças de Reparo do DNA / Instabilidade cromossômica; Síndrome de Noonan e afins, e Facomatoses)
EIXO I - Deficiência Intelectual	Deficiência intelectual associada a Síndromes e complexos malformativos
	Deficiência Intelectual associada à alteração cromossômica
	Síndrome Rett e afins
	Síndrome do X-Frágil
	Deficiência intelectual ligada ao cromossomo X
	Deficiência Intelectual de causa teratogênica
	Deficiência Intelectual não sindrômica idiopática
	Deficiência intelectual autossômica não sindrômica
EIXO I - Erros inatos do metabolismo	Aminoacidopatias (Incluindo os neurotransmissores diagnosticados em conjunto com as hiperfenilalaninemias)
	Erros inatos do metabolismo com manifestação aguda (Incluindo: Intolerâncias a açúcares; Defeitos de ß-oxidação dos ácidos graxos; Distúrbios do ciclo da Uréia; Glicogenoses; Acidurias Orgânicas)
	Adrenoleucodistrofia ligada ao Cromossomo X e Doenças Peroxissomais
	Distúrbio do metabolismo dos metais e Porfirias
EIXO II - Infecciosas	Infecção por micobacteria atípica e BCGite
EIXO II - Inflamatórias	Doença de Still do Adulto
EIXO II - Autoimunes	Vasculites Sistêmicas Primárias

DOENÇAS RARAS

Ministério da Saúde lança protocolos clínicos para 12 doenças raras

Ao todo serão lançados, até 2018, 47 protocolos que tem como objetivo reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares

Até o final deste ano, pacientes de 12 doenças raras contarão com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) organizados pelo Ministério da Saúde. O objetivo é reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes de doenças raras, com a incorporação de novas tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS). Esta é a primeira fase da ação que tem como objetivo lançar 47 PCDT para doenças raras até 2018.

Para a elaboração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que orientam médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais profissionais de saúde a como realizar o diagnóstico, tratamento e reabilitação dos pacientes foram consultados cerca de 60 especialistas brasileiros. O documento, colocado em consulta pública, recebeu 834 contribuições, sendo 760 de pacientes, familiares, amigos ou associações de pacientes, o equivalente a 91%.

“Estas publicações auxiliarão o Ministério da Saúde, por meio da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), na tomada de decisões para a inclusão de novos medicamentos e procedimentos seguros e eficazes para as pessoas com doenças raras”, esclareceu o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde. Jarbas Barbosa.

Todos os protocolos estão organizados dentro da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, lançada em 2014. As publicações têm como base os conceitos das Redes de Atenção à Saúde que contam com sistemas logísticos e de apoio necessários para garantir a oferta de ações de promoção, detecção precoce, diagnóstico, tratamentos e cuidados paliativos e integral no SUS.

"Todos os processos incluídos nestes protocolos estão baseados em evidências científicas, levando em consideração aspectos importantes como eficácia, efetividade e segurança, que são fundamentais para oferecer uma linha de cuidado cada vez melhor e que ofereça mais qualidade de vida ao paciente e também aos seus familiares", destacou o coordenador geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin Passos.

DOENÇA RARAS - De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Para a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, foram incorporados, inicialmente, 15 exames de biologia molecular e citogenética, além do aconselhamento genético na tabela de procedimentos do SUS.

O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas atualmente são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas.

A previsão do investimento para a política é de aproximadamente R$ 130 milhões. O custeio dos procedimentos para diagnósticos de doenças raras é efetuado por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) e repassado aos Estados, Distrito Federal e Municípios.

Para as doenças que ainda não contam com protocolos próprios, a assistência e o cuidado às pessoas com doenças raras continuarão a seguir as diretrizes estabelecidas pela Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no SUS.

EIXO/GRUPO	DOENÇAS/GRUPOS DE DOENÇAS
EIXO I - Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia	Polineuropatia amiloidótica familiar
	Anomalias da determinação e diferenciação do sexo
	Imunodeficiências primárias
	Anomalias Cromossômicas e complexos malformativos (Incluindo: Cranioestenoses / Disostoses Crâniofaciais; Osteocondrodisplasias; Síndrome de Marfan e afins; Doenças de Reparo do DNA / Instabilidade cromossômica; Síndrome de Noonan e afins, e Facomatoses)
EIXO I - Deficiência Intelectual	Deficiência intelectual associada a Síndromes e complexos malformativos
	Deficiência Intelectual associada à alteração cromossômica
	Síndrome Rett e afins
	Síndrome do X-Frágil
	Deficiência intelectual ligada ao cromossomo X
	Deficiência Intelectual de causa teratogênica
	Deficiência Intelectual não sindrômica idiopática
	Deficiência intelectual autossômica não sindrômica
EIXO I - Erros inatos do metabolismo	Aminoacidopatias (Incluindo os neurotransmissores diagnosticados em conjunto com as hiperfenilalaninemias)
	Erros inatos do metabolismo com manifestação aguda (Incluindo: Intolerâncias a açúcares; Defeitos de ß-oxidação dos ácidos graxos; Distúrbios do ciclo da Uréia; Glicogenoses; Acidurias Orgânicas)
	Adrenoleucodistrofia ligada ao Cromossomo X e Doenças Peroxissomais
	Distúrbio do metabolismo dos metais e Porfirias
EIXO II - Infecciosas	Infecção por micobacteria atípica e BCGite
EIXO II - Inflamatórias	Doença de Still do Adulto
EIXO II - Autoimunes	Vasculites Sistêmicas Primárias

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Por Gustavo Frasão, da Agência Saúde
Atendimento à imprensa – Ascom/MS 

Tudo é possível ao que crê Sempre existe uma saída! Tente um pouco mais!!!

 Tudo é possível ao que crê Sempre existe uma saída!
Tente um pouco mais!!!