sábado, 9 de março de 2013
Jornal do Blog
BRASÍLIA (Agência Câmara) - A Câmara analisa o Projeto de Lei 4815/12, da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), que institui o serviço de apoio especializado para atividades da vida diária, destinado a pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição de movimentos.
O serviço disponibilizará um cuidador em tempo integral para pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição de movimentos, para garantir sua autonomia e independência pessoal.
“Para assegurar a independência e promover a autonomia dessas pessoas, a presença de um cuidador diuturnamente ao seu lado é condição essencial e inalienável para o exercício do direito à vida em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, na dimensão preconizada pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência”, afirma a autora.
De acordo com o projeto, o serviço será financiado pelos recursos do Fundo Nacional de Assistência Social. As diretrizes e os procedimentos do serviço serão definidos em regulamento posterior.
Jornal do Blog
Experimento de cientista brasileiro cria comunicação entre cérebros de roedores
Em um laboratório da Universidade Duke, na Carolina do Norte (EUA), duas mentes trabalharam juntas --literalmente-- para resolver o mesmo problema e obter uma recompensa.
É o que anunciaram cientistas nesta quinta (28) em publicação na revista "Scientific Reports". A equipe, integrada pelo neurobiólogo brasileiro Miguel Nicole afirma ter captado impulsos elétricos do córtex motor e tátil de roedores e transferido essas informações para outro animal, estabelecendo uma ligação entre os dois em tempo real.
Foram usados pares de roedores, nos quais um era o codificador e o outro, o decodificador. Em uma das etapas, o codificador deveria pressionar a alavanca certa para obter água.
Havia duas alavancas: quando uma luz se acendia acima de uma delas, a da esquerda ou a da direita, ele deveria pressioná-la.
Durante a tarefa, os cientistas registraram a atividade elétrica das células do córtex motor do animal por meio de microeletrodos implantados no cérebro do codificador.
Essa informação foi transmitida ao córtex motor do decodificador por meio de pulsos elétrico inseridos no cérebro do animal.
Segundo Nicole e colegas escrevem na publicação, o animal decodificador conseguiu acertar qual era a alavanca certa em até 70% das tentativas, lembrando que ele não teve a dica da luz dada ao primeiro roedor.
Quando o decodificador acertou, ele recebeu a recompensa e, ao mesmo tempo, foi enviado um feedback ao codificador, que recebeu de novo a gratificação.
Jornal do Blog
BRASÍLIA (Agência Senado) - Poderá ser incluída na cédula de identidade, a pedido do titular, a condição de pessoa com deficiência. Projeto com esse objetivo (PLS 39/2013) foi apresentado pelo senador Gim Argello (PTB-DF) e se encontra na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), onde tramita em caráter terminativo.
A informação na identidade terá prazo indeterminado, no caso de deficiência permanente e prazo de dois anos, renovável por igual período, no caso de deficiência não permanente ou deficiência mental. No caso de reserva de vagas em concursos públicos e de recebimento de benefícios monetários ou tributários, a identidade não eximirá a pessoa de submeter-se a novos exames médicos, se assim for exigido, de modo específico, no edital do exame.
Na justificativa da proposta, Gim Argello afirma ser necessário buscar alternativas para solucionar os transtornos que as pessoas com deficiência enfrentam, frequentemente, para ter de apresentar atestados médicos atualizados a fim de comprovar o seu estado e, assim, obter os benefícios conferidos por lei.
- É necessário diminuir os esforços das pessoas com deficiência na busca de seus interesses e da realização dos valores sociais de respeito à dignidade humana e de diminuição das desigualdades sociais – destacou.
A informação na identidade terá prazo indeterminado, no caso de deficiência permanente e prazo de dois anos, renovável por igual período, no caso de deficiência não permanente ou deficiência mental. No caso de reserva de vagas em concursos públicos e de recebimento de benefícios monetários ou tributários, a identidade não eximirá a pessoa de submeter-se a novos exames médicos, se assim for exigido, de modo específico, no edital do exame.
Na justificativa da proposta, Gim Argello afirma ser necessário buscar alternativas para solucionar os transtornos que as pessoas com deficiência enfrentam, frequentemente, para ter de apresentar atestados médicos atualizados a fim de comprovar o seu estado e, assim, obter os benefícios conferidos por lei.
- É necessário diminuir os esforços das pessoas com deficiência na busca de seus interesses e da realização dos valores sociais de respeito à dignidade humana e de diminuição das desigualdades sociais – destacou.
segunda-feira, 4 de março de 2013
| Síndrome de Machado Joseph(Ataxia Espinocerebelar) Doenças raras Ninguém está imune! Pouco conhecidas pela grande massa, as Doenças Raras atingem mais de 15 milhões de pessoas só no Brasil. Mais de 60 países que participam desta luta contra as Doenças Raras em todo o mundo. Com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a existência dessas doenças essa Página é informativa. Ajude-nos a Divulgar, Colabore, Compartilhe e Participe ! Esta Campanha é de Nível Mundial. Independente de Clero Religioso, Político, Racial e Social. |
domingo, 3 de março de 2013
28/02/2013: Dia Internacional das Doenças Raras
Brasília - No Dia Internacional das Doenças Raras, lembrado hoje (28), especialistas estimam que cerca de 15 milhões de brasileiros têm alguma das cerca de 8 mil síndromes catalogadas como raras. Neurofibromatose, mucopolissacaridose, síndrome de Gaucher, esclerose lateral amiotrófica e leucoencefalopatia multifocal progressiva são exemplos dessas patologias.
Em entrevista à Agência Brasil, o professor do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB), Natan Monsores, criticou o tempo de espera enfrentado pela maioria desses pacientes para serem acolhidos no sistema de saúde. 'O tempo de diagnóstico demora algo em torno de três a cinco anos. O itinerário de diagnóstico do paciente é muito longo', contou.
Ele acredita que 70% dos problemas relacionados às doenças raras seriam resolvidos por meio de um sistema claro de informações sobre essas síndromes. 'Boa parte dos pacientes fica perdida dentro do SUS [Sistema Único de Saúde] por não saber ao certo que especialista buscar, onde são os centros de referência', disse Monsores.
Segundo ele, a falta de informação acaba resultando no que muitos médicos chamam de paciente especialista, já que algumas pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema que os próprios profissionais de saúde. Ele lembrou que pacientes e parentes se reúnem pela internet e por meio de associações para trocar informações, por exemplo, sobre tratamentos disponíveis.
O professor destacou que há uma judicialização excessiva no campo das doenças raras. 'Pelo fato de esses pacientes terem doenças muito peculiares, eles são alvo de incursões da indústria farmacêutica. A gente sabe disso por relato de pacientes que são assediados por advogados para que entrem na Justiça com processos contra o governo para obter medicamentos', relatou.
O presidente da Associação MariaVitória, Reginaldo Lima, confirma a ausência de informação dentro do próprio sistema de saúde. Morador de Brasília e pai de uma menina com neurofibromatose, ele passou quatro anos em busca do diagnóstico da filha. Diagnosticada no Rio de Janeiro, ela chegou a ser transferida para Belo Horizonte (MG) e, há duas semanas, está sendo tratada na capital federal.
'Falta mostrar aos médicos onde estão os centros de referência de cada especialidade, para que eles repassem aos pacientes. Descobri o tratamento na minha cidade por meio de outros pais. Imagina como é para quem mora no interior', completou.
Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose, só conseguiu o diagnóstico do filho depois de perder o mais velho para a doença. Mesmo assim, o menino só conseguiu iniciar o tratamento muitos anos depois, já que não havia tratamento para a mucopolissacaridose disponível no país.
'Estamos muito aquém do que deveríamos. Precisamos efetivar uma política pública específica para as doenças raras. Hoje, os pacientes são tratados como um qualquer, mas são características específicas, não dá para tratar como uma doença de saúde coletiva', explicou. 'A sociedade também precisa participar. A maioria das pessoas acredita que uma doença rara não pode ocorrer em sua casa, mas pode. Ninguém está livre e todos devem ter direito à vida'.
O Ministério da Saúde anunciou nessa quarta-feira (27), em seminário na Câmara dos Deputados, que vai colocar em consulta pública nas próximas semanas dois documentos que deverão dar origem a uma política pública específica para pessoas portadoras de doenças raras.
política para doenças raras
Consulta pública receberá sugestões sobre política para doenças raras
Deputados cobram do Executivo colocar em prática políticas anunciadas.
Divulgação
A partir da próxima semana, pessoas e entidades da sociedade civil vão poder sugerir mudanças na Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que vai ser adotada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
O documento com as diretrizes da política vai ser apresentado para consulta pública no começo de março e pode entrar em vigor ainda em 2013. A informação foi divulgada pelo coordenador-geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin, que participou do seminário Dia Mundial das Doenças Raras, promovido pelo PSB na Câmara dos Deputados.
Segundo Fogolin, a política nacional vai ser baseada na definição da Organização Mundial de Saúde (OMS) para classificar essas enfermidades. A OMS define como doenças raras as que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Pelos dados do Ministério da Saúde, existem de 6 mil a 7 mil tipos de doenças raras, de difícil diagnóstico, que atingem de 6% a 8% da população.
Fogolin explicou que a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras vai definir, por exemplo, onde os pacientes vão ser atendidos. Segundo ele, o SUS vai habilitar serviços de diagnóstico, atendimento e acolhimento das pessoas com essas enfermidades. "É fundamental, porque, hoje, os pacientes com doenças raras são acompanhados em diversos setores e não têm uma direcionalidade, uma organização na assistência para esses pacientes. E mais do que isso: a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras traz um grupo maior de exames para serem feitos diagnósticos dentro do Sistema Único de Saúde.”
De acordo com o especialista, é a primeira vez que um país realiza uma política ampla para que se faça o diagnóstico, o acolhimento e o acompanhamento dos pacientes com doenças raras.
Renato Araújo / Câmara dos Deputados
Romário cobra do Ministério da Saúde compromisso com pessoas portadores de doenças raras e com seus familiares.
Críticas ao ExecutivoO terceiro-secretário da Câmara, Maurício Quintella Lessa (PR-AL), que também é presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, afirmou que o colegiado já existe ha mais de um ano e nunca conseguiu ser atendida em audiência pelo Ministério da Saúde, apesar dos diversos pedidos enviados.
Segundo o deputado, o maior objetivo da frente é fazer com que a sociedade civil e o governo saibam que existe um movimento que vai exigir maior atenção para as doenças raras. Ele afirmou também que foi sensibilizado pela causa das doenças raras, apesar de não ter ninguém da família com esses tipos de doença.
O deputado Romário (PSB-RJ), que coordenou o seminário, cobrou do representante do Ministério da Saúde que o órgão assuma compromissos com as pessoas portadores de doenças raras e com seus familiares. "Espero que tudo aquilo que foi apresentado aqui pelo ministério seja colocado em prática”, disse. “Nós, deputados e senadores, sabemos das nossas dificuldades para implementar ou modificar uma lei. Mas vocês, do Executivo, também com dificuldades, têm a obrigação de colocar as coisas em prática, para que as pessoas com doenças raras possam ter uma qualidade de vida melhor", acrescentou Romário.
Segundo Romário, o objetivo do evento foi conscientizar parlamentares, integrantes do governo e a sociedade, de um modo geral, sobre o impacto dessas doenças nas famílias e a necessidade de diagnóstico e tratamento adequados.
Diagnóstico correto
A administradora Claudeth Lemos Ribeiro, esposa do já falecido portador da Atrofia de Múltiplos Sistemas José Ribeiro Machado, afirmou que a maior dificuldade em relação à enfermidade do marido foi obter o diagnóstico correto.
A administradora Claudeth Lemos Ribeiro, esposa do já falecido portador da Atrofia de Múltiplos Sistemas José Ribeiro Machado, afirmou que a maior dificuldade em relação à enfermidade do marido foi obter o diagnóstico correto.
Segundo Claudeth, se a doença tivesse sido descoberta com maior antecedência, a sobrevida dele teria sido maior. "Levou uns quatro ou cinco anos até a gente chegar a um diagnóstico, mas sempre buscando os porquês. Depois que a gente teve o diagnóstico, era o como - como tratar, como fazer. Nas perguntas todas que a gente fazia, sempre as respostas não vinham. Por esse motivo a gente resolveu, com o que a gente aprendeu, partilhar, porque, se a gente não partilhar, não valeu a pena passar tudo o que passamos."
A Atrofia de Múltiplos Sistemas que acometeu o marido de Claudeth Lemos começou com a incapacidade de articular palavras e levou ao enrijecimento do corpo, tornando impossível atos simples como virar de um lado ao outro da cama e até engolir a própria saliva.
Tratamento duvidoso no exterior
O professor Natan Monsores, do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília, denunciou que, por falta de transparência e informações sobre as pesquisas no Brasil, muitas crianças e adultos brasileiros com síndromes raras estão se sujeitando, no exterior, a tratamentos sem base científica, porque não têm no Brasil apoio do Sistema Único de Saúde.
O professor Natan Monsores, do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília, denunciou que, por falta de transparência e informações sobre as pesquisas no Brasil, muitas crianças e adultos brasileiros com síndromes raras estão se sujeitando, no exterior, a tratamentos sem base científica, porque não têm no Brasil apoio do Sistema Único de Saúde.
O médico lembrou que a pessoa com síndrome rara não pode ter seu corpo ou sua vida transformado em espaço de disputa por interesses escusos econômicos, políticos ou financeiros.
Monsores também destacou que o médico geneticista é importante para o diagnóstico e tratamento das doenças raras, mas não é o único profissional de saúde necessário para lidar com esses casos. "Apenas o diagnóstico não é suficiente. É preciso que o Estado dê amparo psicológico para os pacientes e seus familiares."
Por fim, ele citou o caso de um paciente que foi comunicado sobre o seu diagnóstico por telefone - não pelo médico, mas por uma pessoa incumbida de passar a informação a diversos pacientes. “As pessoas com doença rara têm que ter atendimento humanizado”, reivindicou.
Exposição fotográfica
Também em comemoração ao Dia Internacional das Doenças Raras, já está aberta na Câmara a exposição fotográfica Crescer como Iguais”, que registra crianças portadoras da doença mucopolissacaridose ao lado de artistas e celebridades como Xuxa, Ana Maria Braga, Bianca Rinaldi, Marisa Orth, Isabel Fillardis, Luciana Melo, Adriana Birolli, a socialite Gisella Amaral e o deputado Romário.
Também em comemoração ao Dia Internacional das Doenças Raras, já está aberta na Câmara a exposição fotográfica Crescer como Iguais”, que registra crianças portadoras da doença mucopolissacaridose ao lado de artistas e celebridades como Xuxa, Ana Maria Braga, Bianca Rinaldi, Marisa Orth, Isabel Fillardis, Luciana Melo, Adriana Birolli, a socialite Gisella Amaral e o deputado Romário.
A mostra assinada por sete fotógrafos pode ser visitada pelo público, gratuitamente, até amanhã (28), das 9h às 18 horas, no Espaço do Servidor, na Câmara dos Deputados, em Brasília.
Restituição de I.R.
A opção para a pessoa se declarar deficiente ou portador de doença grave está na primeira página do programa de declaração, liberado pela Receita no último dia 25. Segundo Adir, a opção já existia na declaração do ano passado, mas não garantia ao contribuinte prioridade automática – era preciso fazer uma requisição para ser atendido posteriormente.
O supervisor do Imposto de Renda informou ainda que a Receita Federal tomou todas as medidas para evitar fraudes e casos de pessoas que declarem ser portadoras de deficiência ou de doenças graves apenas para receber a declaração nos primeiros lotes, juntamente com os idosos.
“A Receita Federal se preparou e irá fazer cruzamento de dados para identificar casos de pessoas que poderão ser beneficiadas ilegalmente. A pessoa em situação irregular poderá ser chamada e responder criminalmente por essa ação”, disse Joaquim Adir.
O período de envio da Declaração do Imposto de Renda Pessoa Física 2013 começa amanhã (1º) e termina no dia 30 de abril. Os contribuintes que entregarem a declaração no início do prazo têm a chance de serem os primeiros a receber a restituição. Os lotes regulares de devoluções começam a ser liberados em junho. O último lote sai em dezembro.
sábado, 2 de março de 2013
Restituição IR
Pessoas com deficiência ou doenças graves terão prioridade na restituição IR
A opção para a pessoa se declarar deficiente ou portador de doença grave está na primeira página do programa de declaração, liberado pela Receita no último dia 25.
Marcação de Consultas
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Escolha o mais próximo da sua Residência:
Instituição : HOSPITAL SARAH (REABILITAÇÃO INFANTIL)
BELÉM - PA
Médico Responsável : Várias equipes
Endereço : Rodovia Artur Bernardes, n. 1000 - Val de Canz
Instruções
IMPORTANTE Quanto mais detalhada for a explicação do seu problema de saúde, mais fácil a avaliação. O Hospital entrará em contato com você quando sua consulta for marcada. PRIMEIRA CONSULTA Quando você chegar a uma unidade da Rede SARAH, dirija-se à Recepção. A recepcionista abrirá o seu Prontuário, uma pasta que conterá informações sobre o seu problema de saúde. É nessa Pasta que a equipe registrará todos os dados durante o seu tratamento. Na admissão na Rede SARAH, é necessário documento de identidade e CPF para os adultos e, para as crianças, a certidão de nascimento. Você receberá então o Cartão do Hospital SARAH. Esse será o seu documento para todos os atendimentos e também indicará as datas em que deverá comparecer ao Hospital. Caso não possa comparecer ao atendimento, avise e solicite a remarcação. Se possível, no dia da primeira consulta, leve todos os exames já realizados.
Instituição : HOSPITAL SARAH (ADULTOS E CRIANÇAS)
BELO HORIZONTE - MG
Médico Responsável : várias equipes
Endereço : Av. Amazonas, 5953 - Gameleira
Instruções
NÂO possui pronto socorro. IMPORTANTE Quanto mais detalhada for a explicação do seu problema de saúde, mais fácil a avaliação. O Hospital entrará em contato com você quando sua consulta for marcada. PRIMEIRA CONSULTA Quando você chegar a uma unidade da Rede SARAH, dirija-se à Recepção. A recepcionista abrirá o seu Prontuário, uma pasta que conterá informações sobre o seu problema de saúde. É nessa Pasta que a equipe registrará todos os dados durante o seu tratamento. Na admissão na Rede SARAH, é necessário documento de identidade e CPF para os adultos e, para as crianças, a certidão de nascimento. Você receberá então o Cartão do Hospital SARAH. Esse será o seu documento para todos os atendimentos e também indicará as datas em que deverá comparecer ao Hospital. Caso não possa comparecer ao atendimento, avise e solicite a remarcação. Se possível, no dia da primeira consulta, leve todos os exames já realizados.
Instituição : HOSPITAL DAS CLÍNICAS - UFMG
BELO HORIZONTE - MG
Médico Responsável : Dra. Sarah Camargos e Dra. Juliana
Endereço : Ambulatório Bias Fortes do HC-UFMG - 6º andar - Alameda Álvaro Celso nº. 175 - Santa Efigênia
Instruções
O agendamento de primeiras consultas é feito nas sextas-feiras à tarde no ambulatório são vicente, alameda Alvaro Celso 271 - térreo, tel. 3409-9566. O paciente deve levar apenas um encaminhamento médico. O nome da outra professora é dra. Juliana Gurgel Giannetti.
Instituição : HOSPITAL SARAH (ADULTOS E CRIANÇAS)
BRASÍLIA - DF
Médico Responsável : Várias equipes
Endereço : SMHS - Quadra 301 - Bloco A
Instruções
NÂO possui pronto socorro. IMPORTANTE Quanto mais detalhada for a explicação do seu problema de saúde, mais fácil a avaliação. O Hospital entrará em contato com você quando sua consulta for marcada. PRIMEIRA CONSULTA Quando você chegar a uma unidade da Rede SARAH, dirija-se à Recepção. A recepcionista abrirá o seu Prontuário, uma pasta que conterá informações sobre o seu problema de saúde. É nessa Pasta que a equipe registrará todos os dados durante o seu tratamento. Na admissão na Rede SARAH, é necessário documento de identidade e CPF para os adultos e, para as crianças, a certidão de nascimento. Você receberá então o Cartão do Hospital SARAH. Esse será o seu documento para todos os atendimentos e também indicará as datas em que deverá comparecer ao Hospital. Caso não possa comparecer ao atendimento, avise e solicite a remarcação. Se possível, no dia da primeira consulta, leve todos os exames já realizados.
Instituição : UNICAMP - HOSPITAL DAS CLÍNICAS
CAMPINAS - SP
Médico Responsável : Dra. Iscia Lopes-Cendes e equipe
Endereço :
Instruções
Entrar em contato no contato@abahe.org.br e falar do seu interesse.
Contato :
Fone : (19) 3521-7530, das 7h30 ás 19h
Instituição : UNEPE - CENTRO DE REFERÊNCIA EM DISTÚRBIOS DO MOVIMENTO
CAMPO GRANDE - MS
Médico Responsável : Dr. Cesar Augusto Nicollati e equipe
Endereço : Rua Antonio de Barros, 61 - Monte Líbano
Instruções
1. CONSULTA COM NEUROLOGISTA PARA INVESTIGAÇÃO DE DOENÇA DESCONHECIDA OU TRATAMENTO DE DOENÇAS COMO ATAXIAS, DISTROFIAS, ESCLEROSE ETC. OUTROS PACIENTES TAMBÉM PODEM SER CONSULTADOS. Paciente deve trazer ou enviar pelo correio duas cópias dos seguintes documentos: cartão do SUS, comprovante de endereço atualizado, CPF, RG e, caso seja menor de idade, trazer os documentos dos pais. Se a criança não tiver RG, a certidão de nascimento. Crianças menores de 3 anos é obrigatória a certidão de nascimento. Também é necessário encaminhamento para a UNEPE assinado por qualquer profissional da saúde: fisioterapeuta, médico etc. Os documentos devem ser enviados pelo correio ou trazidos pessoalmente para abertura do prontuário e a consulta será agendada, com entrega do cartão com a data marcada. Confirmar os telefones de contato. O médico neurologista Dr.César Nicolatti também faz aplicação de toxina botulínica. 2. CONSULTA COM FISIATRAS PARA AVALIAÇÃO DA NECESSIDADE DE APLICAÇÃO DE TOXINA BOTULÍNICA Para agilizar a marcação de avaliações para pacientes com necessidade de tratamento para espasticidade e/ou distonia: sequela de AVC, TCE, traumatismo de coluna, paralisia cerebral, adenoleucodistrofia , bleforoespasmo, torcicolo espasmódico, sequela neurológica por arma de fogo etc, inclusive pacientes com ataxia, etc abrimos uma lista exclusiva para agendá-los para avaliação com os médicos fisiatras Dr.Afonso ou Dra. Regina. Paciente deve levar à UNEPE (Rua Antônio de Barros, 61, Bairro Monte Líbano ? Tel 3025-1501) ou enviar pelo correio duas cópias dos seguintes documentos: cartão do SUS, comprovante de endereço atualizado, CPF, RG. Caso seja menor de idade, cópia dos documentos RG e CPF dos pais. Se a criança não tiver RG, certidão de nascimento. Crianças menores de 3 anos é obrigatória certidão de nascimento. Encaminhamento para a UNEPE assinado por qualquer profissional da saúde: fisioterapeuta, médico etc solicitando tratamento para espasticidade ou distonia. Os documentos devem ser trazidos ou enviados pelo correio para abertura do prontuário. Como recebemos a toxina botulínica da secretaria estadual de saúde, não estamos autorizados a fornecer a toxina para pacientes de fora do Mato Grosso do Sul. O paciente fará parte da nova lista e será informado da data provável ou o mês provável em que os médicos fisiatras estarão em Campo Grande. Não esqueça de informar todos os telefones possíveis. No momento em que os fisiatras confirmarem viagem para Campo Grande, ou seja, a data de avaliação for confirmada, a UNEPE entrará em contato por telefone informando data e horário para avaliação. Diante da grande procura, sugerimos abrir prontuário o mais logo possível para que seja atendido na próxima avaliação. Após a avaliação, se houver necessidade de aplicação da toxina botulínica, a UNEPE encaminhará o pedido para Casa de Saúde e dentro de 1 a 2 meses será marcada a data para aplicação. Após a aplicação, o paciente deve aguardar o tempo indicado pelo médico e ligar para a UNEPE para marcar nova avaliação. Obs.: Durante o tempo (geralmente dois dias) que os médicos fisiatras estão em Campo Grande, todos os pacientes marcados para aplicação de toxina ou avaliação de cada dia serão atendidos. Como é por ordem de chegada, pode haver demora. Temos água, televisão e cadeira de rodas. Sugerimos levar lanche e remédios para os pacientes mais debilitados.
Instituição : UFPR - HOSPITAL DAS CLÍNICAS
CURITIBA - PR
Médico Responsável : Dr. Helio Teive e equipe
Endereço : Rua General Carneiro, 181 - Alto da Glória
Instruções
Falar com a secretaria e solicitar consulta no ambulatorio de Ataxia (3as-feiras - 8 hs), no SAM25 (pedir consulta extra, como pesquisa).
Contato :
Fone : (41) 3360-1800 - ramal do SAM 25
Instituição : HOSPITAL SARAH (ADULTOS E CRIANÇAS)
FORTALEZA - CE
Médico Responsável : Várias equipes
Endereço : Av. Presidente Juscelino Kubitchek, 4.500 - Passaré
Instruções
NÂO possui pronto socorro. IMPORTANTE: Quanto mais detalhada for a explicação do seu problema de saúde, mais fácil a avaliação. O Hospital entrará em contato com você quando sua consulta for marcada. PRIMEIRA CONSULTA Quando você chegar a uma unidade da Rede SARAH, dirija-se à Recepção. A recepcionista abrirá o seu Prontuário, uma pasta que conterá informações sobre o seu problema de saúde. É nessa Pasta que a equipe registrará todos os dados durante o seu tratamento. Na admissão na Rede SARAH, é necessário documento de identidade e CPF para os adultos e, para as crianças, a certidão de nascimento. Você receberá então o Cartão do Hospital SARAH. Esse será o seu documento para todos os atendimentos e também indicará as datas em que deverá comparecer ao Hospital. Caso não possa comparecer ao atendimento, avise e solicite a remarcação. Se possível, no dia da primeira consulta, leve todos os exames já realizados.
Instituição : HOSPITAL SARAH (REABILITAÇÃO INFANTIL)
MACAPÁ - AP
Médico Responsável : Várias equipes
Endereço : Rod. Juscelino Kubitchek, 2011 - Fazendinha
Instruções
IMPORTANTE Quanto mais detalhada for a explicação do seu problema de saúde, mais fácil a avaliação. O Hospital entrará em contato com você quando sua consulta for marcada. PRIMEIRA CONSULTA Quando você chegar a uma unidade da Rede SARAH, dirija-se à Recepção. A recepcionista abrirá o seu Prontuário, uma pasta que conterá informações sobre o seu problema de saúde. É nessa Pasta que a equipe registrará todos os dados durante o seu tratamento. Na admissão na Rede SARAH, é necessário documento de identidade e CPF para os adultos e, para as crianças, a certidão de nascimento. Você receberá então o Cartão do Hospital SARAH. Esse será o seu documento para todos os atendimentos e também indicará as datas em que deverá comparecer ao Hospital. Caso não possa comparecer ao atendimento, avise e solicite a remarcação. Se possível, no dia da primeira consulta, leve todos os exames já realizados.
Instituição : UFRN - HOSPITAL UNIVERSITÁRIO ONOFRE LOPES
NATAL - RN
Médico Responsável : Dr. Clécio de Oliveira Godeiro Júnior
Endereço : Rua Nilo Peçanha, S/N, Petrópolis
Instruções
Os indivíduos com suspeita de algum quadro neurológico hereditário, Doença de Parkinson ou outro Transtorno do Movimento podem ser encaminhados para o Projeto de Extensão: Centro de Referência em Doença de Parkinson e outros transtornos do Movimento através de uma carta de encaminhamento de algum médico da rede pública ou privada.
Contato :
Fone : (84) 3215-4290 / 3215-4291
Email : cleciojunior@yahoo.com.br
Instituição : USP - HOSPITAL DE CLÍNICAS
RIBEIRÃO PRETO - SP
Médico Responsável : Dr. Wilson Marques Jr. e equipe
Endereço : Av. Bandeirantes, 3900; Campus Universitario Ribeirao Preto - SP
Instruções
- Vá ao posto de saúde da sua região para avaliação com equipe local e com a hipótese diagnóstica de ataxia cerebelar hereditária. - No posto, o médico poderia fazer 03 encaminhamentos para o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto: um para a genética, outro para a neuromuscular e outro para a neurogenética. - Conseguindo o agendamento pelo posto, haveria uma data marcada e, sendo possível, a família pode conseguir o TFD (Tratamento Fora de Domicílio) para ajudar com os gastos da viagem. - É preciso ter a carteirinha do SUS a qual deve ser feita também em postos de saúde, levando carteira de identidade e comprovante de endereço. Em resumo: o paciente, com a carteirinha do SUS, solicita num posto de saúde da sua região encaminhamento para consultas no setor de genética, neurogenética e neuromuscular do HC de Ribeirão Preto.
Contato :
Fone : (16) 3602-1000 (Setor Agenda/TO)
Instituição : HOSPITAL SARAH (ADULTOS / CRIANÇAS / REABILITAÇÃO INFANTIL)
RIO DE JANEIRO - RJ
Médico Responsável : Várias equipes
Endereço : AV. Salvador Allende, s/n - Ilha da Pombeba - Jacarepaguá
Instruções
NÂO possui pronto socorro. IMPORTANTE Quanto mais detalhada for a explicação do seu problema de saúde, mais fácil a avaliação. O Hospital entrará em contato com você quando sua consulta for marcada. PRIMEIRA CONSULTA Quando você chegar a uma unidade da Rede SARAH, dirija-se à Recepção. A recepcionista abrirá o seu Prontuário, uma pasta que conterá informações sobre o seu problema de saúde. É nessa Pasta que a equipe registrará todos os dados durante o seu tratamento. Na admissão na Rede SARAH, é necessário documento de identidade e CPF para os adultos e, para as crianças, a certidão de nascimento. Você receberá então o Cartão do Hospital SARAH. Esse será o seu documento para todos os atendimentos e também indicará as datas em que deverá comparecer ao Hospital. Caso não possa comparecer ao atendimento, avise e solicite a remarcação. Se possível, no dia da primeira consulta, leve todos os exames já realizados.
Instituição : HOSPITAL SARAH (ADULTOS / CRIANÇAS / REABILITAÇÃO INFANTIL)
SALVADOR - BA
Médico Responsável : Várias equipes
Endereço : Av. Tancredo Neves, 2782 - Caminho das Árvores
Instruções
NÂO possui pronto socorro. IMPORTANTE: Quanto mais detalhada for a explicação do seu problema de saúde, mais fácil a avaliação. O Hospital entrará em contato com você quando sua consulta for marcada. PRIMEIRA CONSULTA Quando você chegar a uma unidade da Rede SARAH, dirija-se à Recepção. A recepcionista abrirá o seu Prontuário, uma pasta que conterá informações sobre o seu problema de saúde. É nessa Pasta que a equipe registrará todos os dados durante o seu tratamento. Na admissão na Rede SARAH, é necessário documento de identidade e CPF para os adultos e, para as crianças, a certidão de nascimento. Você receberá então o Cartão do Hospital SARAH. Esse será o seu documento para todos os atendimentos e também indicará as datas em que deverá comparecer ao Hospital. Caso não possa comparecer ao atendimento, avise e solicite a remarcação. Se possível, no dia da primeira consulta, leve todos os exames já realizados.
Instituição : HOSPITAL SARAH (ADULTOS E CRIANÇAS)
SÃO LUÍS - MA
Médico Responsável : Várias equipes
Endereço : Av. Luis Rocha, s/n - Monte Castelo
Instruções
NÂO possui pronto socorro. IMPORTANTE Quanto mais detalhada for a explicação do seu problema de saúde, mais fácil a avaliação. O Hospital entrará em contato com você quando sua consulta for marcada. PRIMEIRA CONSULTA Quando você chegar a uma unidade da Rede SARAH, dirija-se à Recepção. A recepcionista abrirá o seu Prontuário, uma pasta que conterá informações sobre o seu problema de saúde. É nessa Pasta que a equipe registrará todos os dados durante o seu tratamento. Na admissão na Rede SARAH, é necessário documento de identidade e CPF para os adultos e, para as crianças, a certidão de nascimento. Você receberá então o Cartão do Hospital SARAH. Esse será o seu documento para todos os atendimentos e também indicará as datas em que deverá comparecer ao Hospital. Caso não possa comparecer ao atendimento, avise e solicite a remarcação. Se possível, no dia da primeira consulta, leve todos os exames já realizados.
Instituição : HOSPITAL SÃO PAULO - UNIFESP
SÃO PAULO - SP
Médico Responsável : Dr. Orlando Barsottini, Dr. José Luiz Pedroso e equipe
Endereço : Rua Napoleão de Barros, 710 - Vl. Clementino (entre Pedro de Toledo e Borges Lagoa)
Instruções: Dirija-se ao Hospital SP, ás 2ªs, ás 4ªs e 6ªs-feiras, das 8 ás 11h. Procure o balcão 5, da Neurologia. Pode ser qualquer pessoa a ir, não precisa ser o portador necessariamente.
Contato :
Fone : (11) 5576-4174
Instituição : CENTRO DE ESTUDOS DO GENOMA HUMANO - USP
SÃO PAULO - SP
Médico Responsável : Dr. Fernando KoK e equipe
Endereço : Rua do Matão, 106, Cidade Universitária
Instruções
O atendimento visa auxiliar o diagnóstico genético, mas lá não é feito o acompanhamento. É necessário ter um pedido médico e marcar consulta no Genoma. É feita uma triagem social por meio da Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), que gerencia o atendimento no genoma.
Contato :
Fone : (11) 3091-7966 ramal 215
Instituição : UNIFESP - UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO
SÃO PAULO - SP
Médico Responsável : Dra. Beatriz Carvalho - imunopediatra (atende casos de AT)
Endereço :
Instruções
É necessário que o paciente tenha cartão SUS. Só ligar e agendar.
Instituição : SANTA CASA DE MISERICÓRDIA DE SAO PAULO
SÃO PAULO - SP
Médico Responsável : Dr.Jeferson Santiago e Dr. Emerson Gisoldi e equipes
Endereço : Rua Dr. Cesário Motta Jr., 112, Vila Buarque
Instruções
Enviar solicitação de consulta para o e-mail acima. A resposta será dada em até 72hs com o dia marcado e o horário.
Contato :
Fone : (11) 2176-7000 - Ramal 5906 (4ª-feira)
Email : movimento.santacasa@gmail.com
Instituição : UNIVERSIDADE FEDERAL DE SANTA CATARINA
SÃO PEDRO DE ALCÂNTARA - SC
Médico Responsável : Dr. Paulo Cesar Bittencourt
Endereço : Hospital Santa Teresa/município São Pedro de Alcântara/SC
Instruções
É agendada via SUS e o encaminhamento deve ser feito por algum médico da rede pública ao Dr. Paulo Cesar Bittencourt.
Instituição : ESCOLA SUPERIOR DE CIÊNCIAS DA SANTA CASA DE MISERICÓRDIA DE VITÓRIA (EMESCAM)
VITÓRIA - ES
Médico Responsável : Dr. Renan Barros Domingues (Neurologista), Dr. Hector Yuri C. Wanderley (Geneticista) e equipe
Endereço : Rua Arlindo Braz do Nascimento, s/nº, Santa Luiza
Instruções
Os indivíduos com suspeita de algum quadro neurológico hereditário podem ser encaminhados para o Projeto de Extensão/Ambulatório de Esclerose Múltipla e Neurogenética através de uma carta de encaminhamento de algum médico da rede pública, solicitando nesta carta de encaminhamento o atendimento do paciente no ambulatório de neurogenética. Às sextas-feiras à tarde.
Pessoas e entidades da sociedade civil vão poder sugerir mudanças na Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que vai ser adotada no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
O documento com as diretrizes da política vai ser apresentado para consulta pública no começo de março e pode entrar em vigor ainda em 2013
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