Jornal do blog Homem que não se move e nem fala ´ escreve ´ Livro piscando os olhos

Homem que não se move e nem fala ‘escreve’ livro piscando os olhos
Devido a uma esclerose, Aílton Vilela vive em uma cama, em Goiânia. 'Quero passar uma mensagem de esperança através do livro', declara.
O ex-garçom Aílton Vilela, de 47 anos, não fala e nem se movimenta, mas isso não foi uma barreira para que ele “escrevesse” o livro “A Fabilidade dos Projetos Humanos”. A publicação foi possível porque a irmã e enfermeiras que cuidam dele buscaram um método para ajudá-lo a se comunicar com o piscar dos olhos, pois, conforme a letra que quer dizer, ele pisca. Assim, letra por letra, o livro foi feito.
Ailton vive em uma cama na casa dele. A imobilidade é consequência de uma esclerose, que ele descobriu ter aos 40 anos, logo depois que se casou. Desde então, Ailton teve uma mudança radical de vida. A doença rara foi se desenvolvendo e há cinco anos ele não se movimenta e depende de aparelhos para respirar. Também faz cinco anos que o filho dele, Samuel, nasceu. Como ele já estava nessa situação, o ex-garçom nunca conseguiu tocar no filho, o que lhe causa tristeza.
Apesar dos problemas físicos, Aílton não perdeu a memória. Sabendo disso, a irmã que cuida dele, Jacqueline Vilela, e duas enfermeiras pensaram em como poderiam ajudá-lo a se expressar. Elas fizeram uma tabela com números e com todas as letras do alfabeto, dispostas em seis linhas e seis colunas. Conforme a quantia de vezes que ele pisca, ele indica a localização da letra que ele quer usar. Foi piscando letra por letra que ele escreveu as 89 páginas da obra “A Fabilidade dos Projetos Humanos”.
A publicação foi lançada no último dia 17 de maio, em Goiânia. A obra conta um pouco da vida de Aílton  “Através do livro ele explica como tudo começou e como foi a trajetória da doença. Ele quer passar uma mensagem de esperança. Embora ele esteja acamado, doente, ele não deixa de lutar”, declara a irmã de Aílton  Piscando, o próprio autor do livro reforçou o teor da mensagem: “Apesar de tudo, eu sou feliz e quero passar uma mensagem de esperança através do livro”.
A história do ex-garçom é exemplo para muitas pessoas. A enfermeira Eliane Mendes Ribeiro, que ajuda a cuidar dele, ressalta a força que Aílton possui para continuar a viver. “É uma pessoa iluminada por Deus. No estado em que ele se encontra, ele ainda encontra força pra escrever um livro e passar uma mensagem de fé e esperança pra gente”, declara.
Fonte: G1

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Síndrome de Machado Joseph: Homem que não se move e nem fala ´ escreve ´ Livro...: Homem que não se move e nem fala ‘escreve’ livro piscando os olhos Devido a uma esclerose,  Aílton  Vilela vive em uma cama, em Goiânia. &...

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Notícia: Autoridades discutem o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Nos dias 11 e 12 de março, no auditório da Universidade do Estado do Amapá (Ueap), será realizada a reunião técnica do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Viver sem Limite, que visa garantir articulações em prol de políticas públicas de acesso à educação, inclusão social, atenção à saúde e acessibilidade para a pessoa com deficiência.

O Governo do Estado do Amapá (GEA), ao aderir o Plano Viver Sem Limite, compromete-se a garantir um sistema educacional inclusivo, ampliar a participação da pessoa com deficiência no mercado de trabalho, adotar medidas para a prevenção das causas de deficiência, entre outras diretrizes preconizadas pelo plano.

Estará presente no evento o representante da Secretaria Nacional de Direitos Humanos, Carlos Marques. O objetivo é apresentar o Plano Viver Sem Limite.

A reunião ocorrerá em dois momentos. No dia 11, será voltada aos gestores públicos, secretarias de estado e municipais e técnicos dos órgãos municipais. No dia 12, o encontro ocorrerá com entidades da sociedade civil e conselhos de direitos como o Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Ao longo de 2012, as principais ações do plano começaram a sair do papel e outras estão sendo estruturadas para serem incluídas ao rol de políticas voltadas às pessoas com deficiência. Em 2013, o plano deve enfocar a relação com os municípios para que as políticas tenham efetividade em seus quatro eixos: acesso à educação, inclusão social, acessibilidade e atenção à saúde.

A Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência realiza este evento em parceira com o Governo do Estado do Amapá, por meio da Secretaria de Estado da Inclusão e Mobilização Social e Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

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Notícia: Proposta cria serviço para atender pessoa com deficiência severa ou doença rara

BRASÍLIA (Agência Câmara) - A Câmara analisa o Projeto de Lei 4815/12, da deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), que institui o serviço de apoio especializado para atividades da vida diária, destinado a pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição de movimentos.

O serviço disponibilizará um cuidador em tempo integral para pessoas com deficiência severa ou doenças raras com grande restrição de movimentos, para garantir sua autonomia e independência pessoal.

“Para assegurar a independência e promover a autonomia dessas pessoas, a presença de um cuidador diuturnamente ao seu lado é condição essencial e inalienável para o exercício do direito à vida em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, na dimensão preconizada pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência”, afirma a autora.

De acordo com o projeto, o serviço será financiado pelos recursos do Fundo Nacional de Assistência Social. As diretrizes e os procedimentos do serviço serão definidos em regulamento posterior.

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Experimento de cientista brasileiro cria comunicação entre cérebros de roedores   

Em um laboratório da Universidade Duke, na Carolina do Norte (EUA), duas mentes trabalharam juntas --literalmente-- para resolver o mesmo problema e obter uma recompensa.

É o que anunciaram cientistas nesta quinta (28) em publicação na revista "Scientific Reports". A equipe, integrada pelo neurobiólogo brasileiro Miguel Nicole  afirma ter captado impulsos elétricos do córtex motor e tátil de roedores e transferido essas informações para outro animal, estabelecendo uma ligação entre os dois em tempo real.

Foram usados pares de roedores, nos quais um era o codificador e o outro, o decodificador. Em uma das etapas, o codificador deveria pressionar a alavanca certa para obter água.

Havia duas alavancas: quando uma luz se acendia acima de uma delas, a da esquerda ou a da direita, ele deveria pressioná-la.

Durante a tarefa, os cientistas registraram a atividade elétrica das células do córtex motor do animal por meio de microeletrodos implantados no cérebro do codificador.

Essa informação foi transmitida ao córtex motor do decodificador por meio de pulsos elétrico inseridos no cérebro do animal.

Segundo Nicole e colegas escrevem na publicação, o animal decodificador conseguiu acertar qual era a alavanca certa em até 70% das tentativas, lembrando que ele não teve a dica da luz dada ao primeiro roedor.

Quando o decodificador acertou, ele recebeu a recompensa e, ao mesmo tempo, foi enviado um feedback ao codificador, que recebeu de novo a gratificação.

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BRASÍLIA (Agência Senado) - Poderá ser incluída na cédula de identidade, a pedido do titular, a condição de pessoa com deficiência. Projeto com esse objetivo (PLS 39/2013) foi apresentado pelo senador Gim Argello (PTB-DF) e se encontra na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), onde tramita em caráter terminativo.

A informação na identidade terá prazo indeterminado, no caso de deficiência permanente e prazo de dois anos, renovável por igual período, no caso de deficiência não permanente ou deficiência mental. No caso de reserva de vagas em concursos públicos e de recebimento de benefícios monetários ou tributários, a identidade não eximirá a pessoa de submeter-se a novos exames médicos, se assim for exigido, de modo específico, no edital do exame.

Na justificativa da proposta, Gim Argello afirma ser necessário buscar alternativas para solucionar os transtornos que as pessoas com deficiência enfrentam, frequentemente, para ter de apresentar atestados médicos atualizados a fim de comprovar o seu estado e, assim, obter os benefícios conferidos por lei.

- É necessário diminuir os esforços das pessoas com deficiência na busca de seus interesses e da realização dos valores sociais de respeito à dignidade humana e de diminuição das desigualdades sociais – destacou.

Síndrome de Machado Joseph(Ataxia Espinocerebelar)                                   Doenças raras Ninguém está imune!                                   Pouco conhecidas pela grande massa, as Doenças Raras atingem mais de 15 milhões de pessoas só no Brasil. Mais de 60 países que participam desta luta contra as Doenças Raras em todo o mundo. Com o objetivo de conscientizar a sociedade sobre a existência dessas doenças essa Página é informativa.                                                                                                           Ajude-nos a Divulgar, Colabore, Compartilhe e Participe !  Esta Campanha é de Nível Mundial. Independente de Clero Religioso, Político, Racial e Social.